Celebrado todos os anos como um mês dedicado à conscientização sobre o autismo, o “Abril Azul” surgiu em 2008 e fortaleceu a necessidade de se debater a inclusão de pessoas com o transtorno do espectro autista (TEA) na sociedade. Apesar dos avanços recentes, ainda há desafios a serem superados por famílias, entidades e associações não-governamentais que atuam na causa.
Por conta da proximidade da data, o “Nossos Filhos”, programa multiplataforma do Grupo A Hora da última quinta-feira, 30, teve o autismo como temática central. Relatos de profissionais, especialistas e de pais com crianças diagnosticadas com TEA marcaram o debate. Em Lajeado, a ONG Azul como o Céu, criada em 2019, busca justamente trocar conhecimentos e experiências e cobrar o cumprimento de direitos. O atual presidente, Rogério de Oliveira ressalta que percebia essa necessidade há muito tempo, sobretudo pela falta de informação.
“Nós (pais) nos encontrávamos nos corredores dos médicos e clínicas procurando uma terapia adequada. Percebia que faltava essa acolhida aos pais que chegavam e tinham esse baque. Não sabiam como proceder. E nós mesmos percebíamos que faltava algo a mais. Por isso fundamos a associação”, destaca.
Entre as ações intermediadas pela ONG, Oliveira lembra quem, em 2021, a entidade foi contemplada com um projeto para formação em autismo de 68 profissionais da área da educação no município. “Levamos um curso aos educadores. Isso foi um passo gigantesco”. Também destaca a carteirinha com direito ao transporte público gratuito para deslocamentos a consultas e terapias.
Quase 400 famílias
Neste mês, o Espaço Imaginamente, da Unimed Vales do Taquari e Rio Pardo completa dois anos de atividades. Em Lajeado, a iniciativa rapidamente se expandiu, conforme a analista Maria Eduarda Sehn. “Foi criado e pensado nesse atendimento especializado às pessoas com TEA. Já temos 380 famílias que aderiram aqui no município”, salienta.
Para lidar de forma qualificada no atendimento às crianças com o transtorno, os profissionais (equipe técnica e supervisores) passam por treinamentos e capacitações constantes. A psicóloga Janaína Ceron explica que o grupo trabalha sobretudo com a terapia ABA, que busca promover o ensino de novas habilidades.
“É uma ciência. E, pautada nela, a gente tenta, com intervenções, buscar que a criança com transtorno do espectro autista consiga ampliar o repertório de comportamento socialmente aceitável, com uma relação social mais satisfatória”, pontua.
“Éramos leigos”
Laura Alves é mãe de Guilherme, 16. Apesar da idade já avançada, o diagnóstico de autismo foi tardio. Justamente pela falta de conhecimento que se tinha do transtorno no passado. “Há 16 anos, quando ele nasceu, nada se sabia sobre autismo. Foi quando ele entrou na primeira série que começou aquele boom. Mas o primeiro laudo foi de deficiência intelectual”, lembra.
Laura comenta que o filho sempre interagia e era tranquilo. Foi na pandemia, porém, que veio o diagnóstico definitivo. “Ele abraçava, sorria, olhava nos olhos, não tinha aquela coisa restrita. Hoje em dia com um ano e meio, dois anos já se tem o diagnóstico porque antes não se tinha tanto conhecimento. Nós éramos leigos. E não se tinha tantos profissionais capacitados como hoje”.
Guilherme chegou a frequentar a escola por três anos, mas sem êxito. Agora, ele frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Lajeado. “Tem sido muito importante para ele”.
Um a cada 36 nascimentos
Um estudo divulgado pela Centers for Disease Control and Prevention (CDC) aponta que uma a cada 36 crianças nascem com o transtorno do espectro autista no mundo. O número é preocupante, conforme Oliveira, pois, há 13 anos, era uma em cada 110.
“Se não nos alertarmos agora para essa demanda, vai colapsar. Nem todo mundo tem o mesmo acesso, o mesmo entendimento sobre o autismo. Muitas vezes a família esconde e não quer aceitar. O preconceito, em alguns casos, começa dentro da própria casa”.
Ao lembrar das dificuldades enfrentadas no dia a dia, Laura frisa que é preciso ter “bom senso” e “amor ao próximo”. Por outro lado, Janaína lembra que existem ferramentas que buscam auxiliar para que se diminua o preconceito.
“O autismo não tem cara. Muitas vezes, num primeiro contato, não é visível. Então, a pessoa precisa ter seus direitos respeitados. O cordão faz o estabelecimento ter que identificar e promover a alternativa ao bom estar da criança e da família”.
Saiba mais
– O diagnóstico do autismo é essencialmente clínico, realizado por meio de observação direta do comportamento do paciente e de uma entrevista com os pais ou cuidadores;
– Os sintomas característicos dos transtornos do espectro do autismo (TEA) estão sempre presentes antes dos 3 anos de idade, com um diagnóstico possível por volta dos 18 meses;
– Normalmente os pais começam a se preocupar entre os 12 e os 18 meses, na medida em que a linguagem não se desenvolve;
– Ainda não há marcadores biológicos e exames específicos para autismo, mas alguns exames, como o eletroencefalograma (EEG), a ressonância magnética nuclear (RNM) e o teste do pezinho podem ser necessários para investigar as causas e doenças associadas.
